{"id":2203,"date":"2015-11-24T09:55:00","date_gmt":"2015-11-24T09:55:00","guid":{"rendered":"http:\/\/oberle-stiftung.de\/?page_id=2203"},"modified":"2021-01-22T13:20:08","modified_gmt":"2021-01-22T13:20:08","slug":"2203-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/oberle-stiftung.de\/?page_id=2203","title":{"rendered":"Elias‘ Geschichte"},"content":{"rendered":"

\"E.K.spieltBall\"<\/a>Hallo, ich bin der Elias!<\/span><\/p>\n

Ich bin 6 Jahre alt und lebe zusammen mit meinen Eltern und meiner kleinen Schwester Frida. Wenn ich nicht gerade krank bin und au\u00dferdem noch ausreichend schlafe,  bin ich ein fr\u00f6hlicher Junge, mit dem man eine Menge Sp\u00e4\u00dfe machen kann. Meine gro\u00dfe Leidenschaft sind B\u00e4lle und ich benutze auch alle Gegenst\u00e4nde als Ball,  indem ich sie durch die Gegend  werfe\u2026.
Warum ich so bin wie ich bin und was macht mich einzigartig? Bei mir sind die Chromosomen irgendwie durcheinander, aber das und alles Weitere erz\u00e4hlen jetzt meine Eltern. Ist zwar etwas lang, aber kurz kann man mich nicht beschreiben:<\/span><\/p>\n

\"E.K.als<\/a><\/span>Wie alles begann\u2026<\/span><\/strong><\/span><\/h6>\n

In der Schwangerschaft wussten wir noch nichts von Elias\u00b4 Chromosomenst\u00f6rung, wor\u00fcber wir nachtr\u00e4glich froh sind. Denn es war eine unbeschwerte Zeit, wir konnten uns einfach auf Elias freuen. Mit der Unbeschwertheit war es nach der Geburt schnell vorbei: Elias hatte gro\u00dfe Probleme beim Atmen und konnte keine Nahrung schlucken. Die Sauerstoffs\u00e4ttigung war zu niedrig. Drei Monate blieb Elias  in der Kinderklinik, die meiste Zeit lag unser Sohn auf der Intensivstation und es gab Momente, in denen nicht klar war, wie lange er leben w\u00fcrde.<\/span><\/p>\n

Der Grund, warum Elias das Atmen so schwer fiel, lag zu einen  an  anatomischen Gegebenheiten, an dem zur\u00fcckliegenden Unterkiefer und der zur\u00fcckfallenden Zunge. Zum anderen hatte Elias Krampfanf\u00e4lle, die sich auch  auf seine Atmung auswirkten. Die Ursache von allen Problemen, mit denen Elias zu k\u00e4mpfen hatte und hat, ist eine seltene Chromosomenver\u00e4nderung. Sie hei\u00dft partielle Trisomie 18,  verbunden mit einer partiellen Monosomie 2. Aufgrund der Seltenheit dieser Diagnose konnte uns kein Facharzt  sagen, was dies f\u00fcr die Zukunft bedeutet. Gut daran ist, dass Elias bis heute in keine \u201eSchublade gesteckt\u201c werden kann. So konnten und k\u00f6nnen wir uns von seinen kleinen und gro\u00dfen Fortschritten \u00fcberraschen lassen \u2013 und er \u00fcberrascht uns bis heute immer wieder!<\/span><\/p>\n

\"E.K.<\/a>Elias\u00b4 \u201eBaustellen\u201c\u2026<\/span><\/h6>\n

So eine Chromosomenver\u00e4nderung hat viele Nebenschaupl\u00e4tze, die uns besch\u00e4ftigen. Dazu z\u00e4hlen Epilepsie, neurogene Blasen- und Darmentleerungsst\u00f6rung, Muskelhypotonie, Infektanf\u00e4lligkeit und Schlafapnoesyndrom. Elias ist in seiner geistigen und motorischen Entwicklung stark beeintr\u00e4chtig, deshalb ist er auch in  Pflegestufe 3 (h\u00f6chste Pflegestufe). Er kann sich in keinem Bereich selbst\u00e4ndig versorgen und ist bei allem auf unsere Hilfe angewiesen. Wir waschen ihn, katheterisieren ihn, ziehen ihn an, setzen ihn in den Rollstuhl,  f\u00fcttern ihn mit dem L\u00f6ffel (p\u00fcrierte Kost).Elias kann sich nicht verbal \u00e4u\u00dfern und ist sehr ger\u00e4uschempfindlich. In der Kommunikation sind einzelne Worte,  aber vor allem Gesten, Mimik und Augenkontakt wichtig. Aufgrund der eingeschr\u00e4nkten Entwicklung kann er nirgendwohin selbst\u00e4ndig gehen  oder fahren k\u00f6nnen.  Elias wird dauerhaft auf Begleitung angewiesen sein.<\/span><\/p>\n