Hallo, ich bin der Elias!

Ich bin 6 Jahre alt und lebe zusammen mit meinen Eltern und meiner kleinen Schwester Frida. Wenn ich nicht gerade krank bin und außerdem noch ausreichend schlafe,  bin ich ein fröhlicher Junge, mit dem man eine Menge Späße machen kann. Meine große Leidenschaft sind Bälle und ich benutze auch alle Gegenstände als Ball,  indem ich sie durch die Gegend  werfe….
Warum ich so bin wie ich bin und was macht mich einzigartig? Bei mir sind die Chromosomen irgendwie durcheinander, aber das und alles Weitere erzählen jetzt meine Eltern. Ist zwar etwas lang, aber kurz kann man mich nicht beschreiben:

Wie alles begann…

In der Schwangerschaft wussten wir noch nichts von Elias´ Chromosomenstörung, worüber wir nachträglich froh sind. Denn es war eine unbeschwerte Zeit, wir konnten uns einfach auf Elias freuen. Mit der Unbeschwertheit war es nach der Geburt schnell vorbei: Elias hatte große Probleme beim Atmen und konnte keine Nahrung schlucken. Die Sauerstoffsättigung war zu niedrig. Drei Monate blieb Elias  in der Kinderklinik, die meiste Zeit lag unser Sohn auf der Intensivstation und es gab Momente, in denen nicht klar war, wie lange er leben würde.

Der Grund, warum Elias das Atmen so schwer fiel, lag zu einen  an  anatomischen Gegebenheiten, an dem zurückliegenden Unterkiefer und der zurückfallenden Zunge. Zum anderen hatte Elias Krampfanfälle, die sich auch  auf seine Atmung auswirkten. Die Ursache von allen Problemen, mit denen Elias zu kämpfen hatte und hat, ist eine seltene Chromosomenveränderung. Sie heißt partielle Trisomie 18,  verbunden mit einer partiellen Monosomie 2. Aufgrund der Seltenheit dieser Diagnose konnte uns kein Facharzt  sagen, was dies für die Zukunft bedeutet. Gut daran ist, dass Elias bis heute in keine „Schublade gesteckt“ werden kann. So konnten und können wir uns von seinen kleinen und großen Fortschritten überraschen lassen – und er überrascht uns bis heute immer wieder!

Elias´ „Baustellen“…

So eine Chromosomenveränderung hat viele Nebenschauplätze, die uns beschäftigen. Dazu zählen Epilepsie, neurogene Blasen- und Darmentleerungsstörung, Muskelhypotonie, Infektanfälligkeit und Schlafapnoesyndrom. Elias ist in seiner geistigen und motorischen Entwicklung stark beeinträchtig, deshalb ist er auch in  Pflegestufe 3 (höchste Pflegestufe). Er kann sich in keinem Bereich selbständig versorgen und ist bei allem auf unsere Hilfe angewiesen. Wir waschen ihn, katheterisieren ihn, ziehen ihn an, setzen ihn in den Rollstuhl,  füttern ihn mit dem Löffel (pürierte Kost).Elias kann sich nicht verbal äußern und ist sehr geräuschempfindlich. In der Kommunikation sind einzelne Worte,  aber vor allem Gesten, Mimik und Augenkontakt wichtig. Aufgrund der eingeschränkten Entwicklung kann er nirgendwohin selbständig gehen  oder fahren können.  Elias wird dauerhaft auf Begleitung angewiesen sein.

• Wir müssen immer alle Medikamente und Pflegematerial vorrätig haben.
  
• Wir brauchen viele Hilfsmittel wie Rollstuhl, Toilettenstuhl, Gehtrainer etc., die bei der Krankenkasse beantragt, oft erkämpft werden müssen.
  
• Wir haben feste Zeiten und einen eingespielten Rhythmus für die pflegerischen Maßnahmen.
  
• Die (Grund-)Versorgung dauert bedeutend länger als bei normalentwickelten Kindern (durch die kleine Schwester Frida haben wir jetzt den Vergleich!)
  
• Wir achten darauf, dass Elias so wenig Infekte wie möglich bekommt
  
• Wir haben u.a. durch Zuzahlungen und spezielle Therapien höhere finanzielle Belastungen als andere Familien
  
• Wir sind in unserer Freizeitgestaltung und Urlaubsplanung eingeschränkt
  
• Wir brauchen als „Babysitter“ geschultes Pflegepersonal

Ausflüge mit Elias, wie ein Besuch des Schwimmbads, in den Zoo fahren, Freunde und Verwandte besuchen, machen uns allen Spaß. Ganz spontan sind sie aber nicht möglich, denn es muss immer viel vorbereitet und geplant werden. Je nach Unternehmung gleicht unser Gepäck einem Umzug:

Immer dabei sind püriertes Essen, Pflegehilfsmittel zur Blasenentleerung und Rollstuhl.

Bei längeren Aufenthalten sollten der Therapiestuhl und der Toilettenstuhl nicht fehlen. WEnn der Gehtrainer oder das  Therapierad dabei sind, kann sich  Elias im Freien für kurze Strecken selbst fortbewegen.

Da die Versorgung von Elias auch unterwegs aufwendig ist, sind Zeitfenster für schöne, unbeschwerte Erlebnisse klein und möchten  optimal genutzt werden. Einer von uns Eltern ist dabei ständig mit Elias beschäftigt. Die Ausflugsziele müssen gut ausgewählt sein, da Elias mit Trubel und Lautstärke nicht umgehen kann. Dazu sollten sie auch noch barrierefrei sein.

Und dennoch…

Die Behinderung von Elias stellt uns vor so manche Herausforderung und bringt uns oft an unsere Grenzen. Aber wir sind glücklich, dass Elias unser Sohn ist. Wenn er uns angrinst oder mit fünf Jahren das erst Mal „Mama“ sagt, könnten wir weinen vor Glück. Es sind die kleinen und großen Fortschritte und oft nur Augenblicke, die uns Kraft geben.

Elias ist jetzt schon 6 Jahre alt, und hat in den vergangenen Jahren sehr viel gelernt. Viel mehr, als ihm anfangs zugetraut wurde. Worauf wir sehr stolz sind!
Elias ist unser  Sonnenschein. Wir freuen uns an seinen Fortschritten, an seinen strahlenden Augen und seinem ansteckenden Lachen.