Elias‘ Geschichte

E.K.spieltBallHallo, ich bin der Elias!

Ich bin 6 Jahre alt. Mit meinen Eltern und meiner kleinen Schwester Frida lebe ich in Bad Krozingen. Wenn ich nicht gerade krank bin und auch ausreichend schlafe bin ich ein fröhlicher Junge, mit dem man eine Menge Späße machen kann. Meine große Leidenschaft sind Bälle und ich benutze auch alle Gegenstände als Ball indem ich sie durch die Gegend  werfe….
Warum ich so bin wie ich bin und was mich einzigartig macht? Bei mir sind die Chromosomen irgendwie durcheinander, aber das und alles Weitere erzählen jetzt meine Eltern. Ist zwar etwas lang aber kurz kann man mich nicht beschreiben:

E.K.als SaeuglingWie alles begann…

In der Schwangerschaft wussten wir noch nichts von Elias´ Chromosomenstörung. Darüber sind wir auch froh! So war sie eine unbeschwerte Zeit und wir konnten uns einfach auf Elias freuen. Mit entspannter Zeit war es aber nach der Geburt schnell vorbei: Elias hatte große Probleme beim Atmen und Nahrung schlucken konnte er auch nicht. Er hatte massive Abfälle in der Sauerstoffsättigung. Drei Monate lag er in der Kinderklinik, die meiste Zeit auf der Intensivstation und es gab Momente, in denen nicht klar war, wie lange er leben würde.

Der Grund, warum Elias das Atmen so schwer fiel, lag zum einen an den anatomischen Gegebenheiten des zurückliegenden Unterkiefers und der zurückfallenden Zunge. Zum anderen hatte er Krampfanfälle, die sich auf seine Atmung auswirkten. Die Ursache von allen Problemen, mit denen Elias zu kämpfen hatte und hat, ist eine seltene Chromosomenveränderung. Sie heißt partielle Trisomie 18 verbunden mit einer partiellen Monosomie 2. Aufgrund der Seltenheit dieser Diagnose konnte keiner sagen, was dies für die Zukunft bedeutet. Gut daran ist, dass Elias bis heute in keine „Schublade gesteckt“ werden kann. So konnten und können wir uns von seinen kleinen und großen Fortschritten überraschen lassen – und er überrascht uns bis heute immer wieder!

E.K. PortraitElias´ „Baustellen“…

So eine Chromosomenveränderung hat viele Nebenschauplätze, die uns beschäftigen. Dazu zählen Epilepsie, Neurogene Blasen- und Darmentleerungsstörung, Muskelhypotonie, Infektanfälligkeit und Schlafapnoesyndrom. Elias ist in seiner geistigen und motorischen Entwicklung stark beeinträchtig und ist in die Pflegestufe 3 (höchste Pflegestufe) eingestuft. Er kann sich in keinem Bereich selbständig versorgen und ist bei allem auf unsere Hilfe angewiesen. Wir waschen ihn, ziehen ihn an, setzen ihn in den Rollstuhl, katheterisieren ihn, geben ihm das Essen mit dem Löffel (pürierte Kost).Elias kann sich nicht verbal äußern und ist sehr geräuschempfindlich. In der Kommunikation sind einzelne Worte aber vor allem Gesten, Mimik und Augenkontakt wichtig.Aufgrund der eingeschränkten Entwicklung kann er nirgendwo selbständig hingehen oder fahren. Elias wird dauerhaft auf Begleitung angewiesen sein.

  • Wir müssen immer alle Medikamente und Pflegematerial vorrätig haben.
  • Wir brauchen viele Hilfsmittel wie Rollstuhl, Toilettenstuhl, Gehtrainer etc., die bei der Krankenkasse beantragt, oft erkämpft werden müssen.
  • Wir haben feste Zeiten und einen eingespielten Rhythmus für die pflegerischen Maßnahmen.
  • Die (Grund-)Versorgung dauert bedeutend länger als bei normalentwickelten Kindern (durch die kleine Schwester Frida haben wir jetzt den Vergleich!).
  • Wir achten darauf, dass Elias so wenig Infekte wie möglich bekommt
  • Wir haben u.a. durch Zuzahlungen und spezielle Therapien höhere finanzielle Belastungen als andere Familien
  • Wir sind in unserer Freizeitgestaltung und Urlaubsplanung eingeschränkt
  • Wir brauchen als „Babysitter“ geschultes Pflegepersonal

E.K.LiegeRadAusflüge mit Elias, wie ein Schwimmbadbesuch, in den Zoo fahren, Freunde und Verwandte besuchen, machen uns allen Spaß. Ganz spontan sind sie aber nicht möglich, denn es muss immer viel vorbereitet und geplant werden. Je nach Unternehmung gleicht unser Gepäck einem Umzug:

Immer dabei sind püriertes Essen, Pflegehilfsmittel zur Blasenentleerung und Rollstuhl.

Bei längeren Aufenthalten sollten der Therapiestuhl und der Toilettenstuhl nicht fehlen. Gehtrainer oder Therapierad dabei zu haben ermöglicht Elias, sich im Freien kurze Strecken selbst fortzubewegen.

Da die Versorgung von Elias auch unterwegs sehr zeitintensiv ist, sind Zeitfenster für schöne Erlebnisse klein und müssen optimal genutzt werden. Einer von uns Eltern ist dauernd mit Elias beschäftigt. Die Orte müssen gut ausgewählt sein, da Elias mit viel Trubel und Lautstärke nicht umgehen kann. Dazu sollten sie auch noch barrierefrei sein.


Fam.KUnd dennoch…

Die Behinderung von Elias stellt uns vor so manche Herausforderung und bringt uns oft an Grenzen. Aber wir sind glücklich, dass Elias unser Sohn ist. Wenn er uns angrinst oder mit fünf Jahren das erst Mal „Mama“ sagt, könnten wir weinen vor Glück. Es sind die kleinen und großen Fortschritte und oft nur Augenblicke, die uns Kraft geben.

Elias ist jetzt schon 6 Jahre alt, und hat in den vergangenen Jahren sehr viel gelernt, was ihm anfangs niemand zugetraut hat und auf das wir sehr stolz sind.
Elias ist ein Sonnenschein und wir freuen uns an seinen Fortschritten, an seinen strahlenden Augen und seinem ansteckenden Lachen.